6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга

Фото: www.tuvest.ru


Скачать и посмотреть счет на лечение из клиники "Хадасса" (Израиль)

Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года. Какие были тогда слова, какие были чувства на душе у матери многим нам неизвестно. Одно известно, что эта коварная болезнь начала проявляться у ребенка в 3 года, но врачи не знали, что у Аделии смертельное заболевание. Появились боли в ногах при ходьбе, перестала бегать, ухудшилась координация движений, деформировались стопы, а позже когда нарушилась походка родители забили тревогу и поехали на обследование в больницу г.Уфы. К сожалению, и там не смогли установить точный диагноз и только в НИИ Педиатрии г.Москвы после обследования и генетических исследований был поставлен верный диагноз. Врачи говорили: «Болезнь неизлечима. Если успеете можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребенка!» Родители не раздумывая обратились в Российскую Детскую Клиническую Больницу г.Москвы, где прошли снова обследование и врачами было принято решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдется и их вызовут в Москву, но этого не случилось, полностью совместимый донор не был найден и им было отказано в проведении трансплантации, а ждать сколько еще продлится поиск было губительным для жизни ребенка, т.к. это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники, сразу же откликнулись израильские врачи и предложили приехать к ним на консультацию. В это же время по совету московских врачей документы были направлены в Санкт-Петербургский детский центр онкологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Родители были уверены, что с таким диагнозом им откажут в проведении пересадки в их центре, ведь многим детям с такими редкими тяжелыми заболеваниями уже были вынесены отказы в госпитализации в России. Но к счастью, судьба улыбнулась этой милой девочке, и в декабре месяце на консилиуме в Петербурге врачи дали заключение, что возьмут ребенка на пересадку костного мозга. Мама и папа Аделечки не могли поверить в это чудо, что такой крупный российский центр даст шанс на жизнь их девочки! Семье было сложно решить куда же все-таки ехать, они доверились российским врачам и теперь ждут новостей об активации донора и назначении даты трансплантации костного мозга. Для этого ребенка время-это самый страшный враг, ведь болезнь прогрессирует и можно просто не успеть…Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, она не может бегать, у нее трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самой одеваться. Эта маленькая девочка- очень милая, спокойная, улыбающаяся и лучезарная. Давайте пожелаем их семье скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки! Источник

Последние новости Башкортостана по теме:
6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга

- Бирск
Поможем вместе. Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
15:43 15.03.2018 Газета Победа
1.jpg - Туймазинский вестник
6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга - Туймазы
Скачать и посмотреть счет на лечение из клиники "Хадасса" (Израиль) Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
17:53 14.03.2018 Туймазинский вестник
 
По теме
Антикоррупционная деятельность - ГБУЗ РПБ №2 Одной из задач Национального плана противодействия коррупции на 2018-2020 годы является повышение эффективности просветительских, образовательных и иных мероприятий,
11.12.2018
Интеллектуальный турнир - Дом ребенка 10 декабря самые активные и молодые работники Дома ребенка Ралия Г. педагог-психолог, Любовь П. делопроизводитель, Гульнур Г. специалист в сфере закупок, Ляля М. воспитатель и Галия Т.,
11.12.2018
 
Почему ребенок заболел в санатории? - Детский санаторий Дуслык Почему ребенок заболел в санатории? Многие родители считают, что ребенок, переступив за порог санатория, тут-же перестает болеть, как по «мановению волшебной палочки».
11.12.2018
Большеустьикинская ЦРБ принимала специалистов из Уфы - ГБУЗ РЦМП    6 декабря врачи-методисты Республиканского центра медицинской профилактики Эльвира Газизуллина и Элина Кильдюшова, заведующая отделением медицинской профилактики Городской клинической больницы №21г.
11.12.2018 ГБУЗ РЦМП
Внимание, гололед! - ГБУЗ РЦМП    По статистическим данным, главной причиной уличного травматизма все-таки является спешка.
11.12.2018 ГБУЗ РЦМП
КАБУЛ, 8 дек — РИА Новости, Евгений Орел. Многие жители Афганистана, который уже много лет находится в состоянии гражданской войны, ни разу в жизни не видели лекарств — и не потому, что никогда не болеют, а из-за того,
10.12.2018 Боевая высота
Маленькой жительнице Стерлитамака Валерии Егоровой нет ещё двух месяцев – она родилась 10 октября.
05.12.2018 Стерлитамакский рабочий
Перестрелка произошла рядом с рождественской ярмаркой в Страсбурге Фото: REUTERS - Комсомольская правда Уфа Полиция не исключает версию теракта [фото, видео] Юлия ДИВЕЕВА По последним данным, во время стрельбы во французском городе Страсбурге два человека погибли, не менее десяти пострадали.
12.12.2018 Комсомольская правда Уфа
В Янаульском районе местная жительница подозревается в убийстве своей свекрови - Следственный комитет 4 ноября 2018 года в Отдел МВД России по Янаульскому району поступило сообщение об обнаружении тела 85-летней женщины в ходе тушения пожара в частном доме, расположенном в деревне Банибаш Янаульского района.
11.12.2018 Следственный комитет
Группа и резус-фактор значения не имеют Яна Базекина Серьезное ДТП произошло в Уфе в ночь на 10 декабря: 20-летний водитель «Киа Рио» ехал по улице Сочинской в сторону Кавказской,
11.12.2018 Комсомольская правда Уфа
Погорельцы остались без одежды и документов, им пригодится любая помощь Яна Базекина Семья Шарафутдиновых из села Красная Горка, что в Нуримановском районе, в одночасье лишилась всего и осталась на улице.
09.12.2018 Комсомольская правда Уфа
kr - Стерлитамакский рабочий С 30 ноября по 23 декабря в Стерлитамакской картинной галерее  работают две выставки из собрания БГХМ имени М.В.Нестерова,  каждая из которых по-своему уникальна.
11.12.2018 Стерлитамакский рабочий
hor - Стерлитамакский рабочий В детской школе искусств концертом отметили Всемирный хоровой день,  организованный Международной федерацией хоровой музыки и проводимый  каждое второе воскресенье декабря.
11.12.2018 Стерлитамакский рабочий
На неделе продолжат работу: в филиале № 3 МБУ «Централизованная библиотечная система» (информационно-культурный центр, пр.Ленина,
11.12.2018 Стерлитамакский рабочий
Родители и власти увидели в текстах молодых музыкантов опасные призывы, которые поставили под угрозу всю индустрию Олег ВАСИЛЕНКО Помните сцену в фильме «Асса», когда из уха мальчика Бананана милиционер выдергивает серьгу,
06.12.2018 Комсомольская правда Уфа
Южане обстучали все штанги, но все-таки не смогли обыграть башкирский клуб – 1:1 Рустам МАКСЮТОВ Для «Уфы» гостевой матч против «Краснодара» являлся последним в первой части сезона.
09.12.2018 Комсомольская правда Уфа
«Комсомолка» узнала, как опальные футболисты проведут праздники Александр РОГОЗА Иван МЕЛЬНИКОВ На минувшей неделе Тверской суд оставил бывших игроков сборной России Александра Кокорина и Павла Мамаева под арестом .
08.12.2018 Комсомольская правда Уфа
Радий Хабиров вручил дипломы победителям и призёрам конкурсов профмастерства - Президент Республики Башкортостан 11 декабря в Уфе врио Главы Башкортостана Радий Хабиров вручил дипломы победителям и призёрам конкурса профессионального мастерства «Лучший по профессии».
11.12.2018 Президент Республики Башкортостан
Специалистом отдела ветеринарного надзора на Госгранице РФ и транспорте Управления Россельхознадзора по Республике Башкортостан совместно с Башкортостанской Таможней была досмотрена и оформлена 1 партия – 20,214 тонны ше
11.12.2018 Россельхознадзор
13 декабря Госкомитет Республики Башкортостан по жилищному и строительному надзору совместно с Госкомитетом РБ по транспорту и дорожному хозяйству проводит публичные обсуждения правоприменительной практики.
11.12.2018 Комитет по жилищному и строительному надзору